Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un avance legislativo que ahora será debatido en el Senado. Paralelamente, se llevó a cabo un conversatorio sobre el fortalecimiento del registro de cáncer en México, donde participaron representantes del IMSS y colectivos de pacientes.
De acuerdo con datos presentados en el marco de estas actividades, entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara. Existen cerca de 7 mil tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente. Del total de estas condiciones, 80 por ciento tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con tratamiento aprobado.
En el conversatorio participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, quien destacó los avances en materia de registro oncológico. Entre los modelos mencionados se encuentra el implementado en Mérida, el cual podría expandirse hacia otras regiones del país.
El diputado Pedro Zenteno Santaella, de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, estuvo involucrado en los trabajos relacionados con la iniciativa del registro de enfermedades raras. El colectivo Cebras México también participó en las actividades realizadas este miércoles en la capital del país.
La creación de registros nacionales representa un paso importante para dimensionar la prevalencia de estas condiciones en territorio mexicano. Los sistemas de registro permiten a las autoridades sanitarias contar con información precisa para diseñar políticas públicas y asignar recursos de manera más eficiente.
Con la aprobación en la Comisión de Salud, la iniciativa avanza en el proceso legislativo. Su discusión en el Senado determinará los siguientes pasos para su eventual implementación, lo que podría impactar en el acceso a diagnóstico y tratamiento para millones de mexicanos que viven con enfermedades raras o cáncer.